Nous avons décidé d'avoir un deuxième enfant...

Nous avons décidé d'avoir un deuxième enfant. La grossesse s'annonçait bien malgré une opération sur moi-même à un mois de grossesse (août) d'une appendicite en évitant de justesse la péritonite. Le personnel médical de l'hôpital m'a dit avoir pris toutes les précautions par rapport à ma grossesse (enfin ils se sont un peu contredits car certains médecins me parlaient de risque de malformations et d'autres parlaient seulement de risque de fausse couche !!!)      Suite à cela, les examens suivants se passaient très bien, la grossesse également.

À l'échographie du début de 6e mois, le 28 décembre dernier, ma gynécologue découvre qu'elle n'arrivait pas à voir un rein. Elle nous donna alors un rendez-vous une semaine après. Nous n'étions pas rassurés car elle nous fit part qu'il fallait contrôler cela par peur d'une malformation grave devant entraîner l'avortement. Nous avons donc passé le réveillon de fin d'année dans la peur que vous pouvez deviner.

Le 4 janvier, nous sommes allés faire une deuxième échographie. De là, mon médecin pense voir finalement le rein mais découvre un problème au niveau de la sortie de l'estomac.

Le lendemain nous avons rencontré un autre gynécologue plus spécialisé dans les soucis de grossesse sur conseil de la première. À cette 3e écho, le médecin nous informe que le bébé présente une sténose duodénale (intestin rétréci à la sortie de l'estomac formant une poche). La sténose pouvant être un signe de Trisomie, on procède dès le lendemain à une amniocentèse dont les résultats nous parviennent totalement bons. Suite à cela, le second gynécologue nous donne des rendez-vous avec des chirurgiens sur Bordeaux.

Nous avons fait une 4e écho fin janvier avec une spécialiste qui a confirmé la sténose, la présence d'un seul rein ainsi qu'une petite malformation au niveau du cœur. Le chirurgien devant opérer le bébé pour la sténose était tout à fait rassurant en nous informant que la double malformation sténose/rein n'avait rien d'alarmant. Qu'on procéderait à mon accouchement à Bordeaux au lieu de Mont-de-Marsan afin d'opérer notre fils dès son premier jour de vie.

Ensuite nous avons rencontré un chirurgien cardiologue pédiatre. Après une écho cardiaque, elle nous a dit que l'un des ventricules était plus petit que l'autre mais que cela pouvait s'arranger d'ici l'accouchement. Sinon il faudrait procéder à une opération sur l'aorte pour coarctation de l'aorte dans l'année suivant la naissance.

Le moral était alors au plus bas mais on nous avait dit que les deux opérations se passeraient sans problème et qu'il n'y aurait pas de problème dans la vie de notre enfant par la suite. J'étais sous antidépresseur, en arrêt de travail pour me reposer au mieux car il fallait éviter un accouchement prématuré pour que notre bébé soit le plus robuste possible pour sa première opération à un jour.

Suite à cela, un appel début février de mon gynécologue m'informe que mon dossier a été étudié sur l'Hôpital des Enfants de Bordeaux et qu'il était possible que l'enfant soit atteint d'une maladie génétique rare et qu'il fallait que je passe IRM et SCANNER la semaine suivante, c'est-à-dire lundi 21 février. L'IRM nous rassure car il n'y apparaissait pas de malformation supplémentaire. Par contre, une heure après, le SCANNER nous a révélé qu'il y avait une malformation importante de la colonne vertébrale au niveau du cou.

Le verdict tombe le soir à notre retour à Mont-de-Marsan. Le gynécologue nous informe que pour la colonne vertébrale ne serait pas opérable et entraînerait des séquelles physiques graves et qu'il ne survivrait sûrement pas à l'accouchement et que la grossesse n'arriverait sûrement pas non plus à son terme. Sur son conseil, nous engageons l'interruption de grossesse à notre plus grande tristesse. C'est la décision la plus difficile que nous ayons pris au cours de notre vie.

Mardi 22, sous anesthésie générale, le cœur du bébé a été arrêté. Je suis ressortie de l'Hôpital le soir. Après traitement de deux jours, jeudi 24 à 8 heures du matin je suis entrée en maternité pour déclencher l'accouchement. J'ai accouché le soir à 20 h (enceinte de 7 mois, Baptiste pesait 1 kg 700).

Le corps de notre fils a été autopsié. Nous avons eu les résultats fin mars par mon gynéco. Heureusement, mon mari est venu avec moi car c'était encore une épreuve. Et là le verdict est tombé :
- malformation de la colonne vertébrale qui aurait causé une paraplégie,
- problème au niveau des reins : les deux reins étaient du même côté et accrochés ensemble,
- sténose duodénale : c'est un rétrécissement au niveau de l'intestin qui cause une grosseur juste avant, comme une rivière bouchée,
- problème au niveau de l'aorte,
- problème de dédoublement d'une artère à la sortie du cœur,
- fissure de l'œsophage,
- sténose œsophagienne (même chose que pour la sténose de l'intestin ci-dessus),
- malformation des cinquièmes petits doigts des deux mains.

Nous avons enterré notre petit ange le mercredi suivant.

La décision a été dure à prendre mais ce n'était pas rendre service à notre enfant de le laisser naître sans grand espoir de survie après la naissance, et dans le cas contraire avec des séquelles graves.

Actuellement nous avons l'impression que le monde nous est tombé dessus et n'envisageons pas de refaire un enfant. En tout cas pas d'ici quelques années car nous ne voulons vivre la grossesse avec la peur qu'on découvre un problème si tardivement car psychologiquement c'est très difficile.

Mon gynéco a envoyé mon dossier de l'opération de l'appendicite, plus les résultats de Baptiste sur ma demande sur un grand centre de recherche de Paris pour étudier si par cas il y a eu lien cause à effet... C'est nullement pour me retourner contre l'hôpital car rien ne fera revenir mon bébé mais s'il existe un lien, je veux pouvoir éviter à une autre maman de subir la même chose.

J'ai franchi le pas il y a environ 3 semaines en allant voir une copine dont le fils est né le 31 décembre dernier. J'ai eu peur de craquer mais en fait, je me suis surprise, ça s'est très bien passé.

C'est une épreuve qui est excessivement difficile à affronter... Bon courage à tous les mamans et papas qui malheureusement ont à faire face à une telle injustice. C'est une terrible épreuve que je n'arrive toujours pas à surmonter. On dit que la tristesse s'adoucit avec le temps, mais après ce que je viens de vivre, je n'y crois pas.

Séverine
Mont-de-Marsan (France)

Classé dans : Témoignages Publié par : La Gentiane - Deuil - Entraide Date : 25 mai 2005

Commentaires (1)

je suis medecin. c'est un sujet trés interessant.. je veut savoir quel est le nom de cette maladie génétique rare..?? psq dans le service de pédiatrie on a un nouveau-né qui présente quelques symptomes semblables.. et on cherche le nom de cette maladie..!!

djamila , 24 novembre 2014

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