| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57582] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 08:03 (Lu 3307 fois) | | |
Je suis de tout coeur avec vous et je comprends votre souffrance.
Ma fille est aussi décédée d'une maladie rare à l'âge de 11 ans et demi.
Parlez-lui, elle vous entend.
Evelyne
     
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Tu es et resteras à jamais dans mon coeur
Ta maman qui t'aime
Evelyne, maman de l'ange Noémie |
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57585] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 08:22 (Lu 3204 fois) | | |
C'est dur de te lire, tu sais on se dit desfois c'est dur d'avoir perdu Romain dans un accident la dernière fois que je l'ao vu c'était la veille au soir il m'avait dit demain je te lève à 7 heures et puis onfera ça et ça et le lendemain coup de fil il est mort.
Il est passé de la vie à la mort sans moi, sans pouvoir l'embrasser....par contre c'est vrai je ne l'ai pas vu soufrir (il a peut être souffert quelques heures puisqu'ils ont essayé d'arrêter cette hémorragie interne, je n'ai jamais su, trop peur de savoir), mais je ne l'ai pas vu partir à petit feu comme toi.
C'est terrible, mais dit toi que peut être elle t'entend au fond , tu peux lui dire combien tu l'aimes avant qu'elle parte.
Plein de courage,
Mireille
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57594] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 09:24 (Lu 3199 fois) | | |
bonjour,je n'ai pas beaucoup de mots à vous dire pour essayer de vous réconfortez mais courage,il le faut c'est dur mais pensez aussi au petit bébé de votre fille, tendres pensées,pascale
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http://www.coco2610.skyblog.com maman de kévin |
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57607] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 13:34 (Lu 3185 fois) | | |
il est vrai que j'ai de mla chance de pouvoir encore lui dire que je l'aime ,pour beaucoup d'entres vs qui mon répondu ca na pas ete le cas ,ca doit etre aussi difficile de na pas pouvoir le dire.
il faut que je lui dise maintenant ,je le sais et surtout aurevoir car quand lucile va décédée je ne la verrai plus elle part automatiquementpour 1 autopsie du cerveau et ensuite elle sera ds 1 cerceuil hermétique et ensuite je ne sais pas si je pourrais l'enterrer car l'etat préfére l'incinération 
je peut refuser l'autopsie mais dans ce cas on ne pourra pas prouver qu'elle est décédée de cette maladie et je ne pourrai pas porter plainte contre l'etat 
heureusement qu'il y a son petit bout qui me permet de tenir le coup,je n'ai la garde que pour 1 an pour le moment car le pére du bébé veut le récupere alors qu'il a abandonner lucile au début de grossesse et maintenant qu'il sait que gaetan touchera 1 somme d'argent pour la perte de sa maman par l'etat le voila qu'il rapplique ,c'est honteux heureusement cette argent sera mis sous tutelle jusqu'a sa majoritée ,il ne me demande meme pas comment va lucile , il me dégoute.
 merci a vous de votre soutien cela m'aide beaucoup
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 lucile je t'aime
ton fils est magnifique
http://nikita130.skyblog.com/
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57609] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 13:43 (Lu 3183 fois) | | |
Ca serait mieux si tu pouvais garder le petit...
Je viens de prier à l'instant et j'ai beaucoup pensé à vous trois, Lucille, toi et le bébé. Je vous ai mis au centre de ma prière.
Garde confiance et encore une fois : courage ma chère Marilili !
Bisous, Patricia
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Vivement l'heure du Souper Céleste et d'enfin te retrouver ! Tu me manques mon amour.
Ta maman qui t'aime pour l'éternité. http://emmanuel.jonckheere.free.fr et http://patabella.skyblog.com/ |
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57639] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 16:39 (Lu 3177 fois) | | |
Quoi dire ou ne pas dire devant un tel drame. Je vous souhaite Marilili tout le courage pour accompagner votre fille vers son dernier voyage.
Donne-lui tout l'amour de votre coeur de mère et je vous transmets toutes mes amitiés et je penserai à vous, à votre fille ainsi qu'à son bébé.
Coeur blessé
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Il y a des expériences douloureuses qui sont inévitables.
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57652] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 18:56 (Lu 3166 fois) | | |
Pardonner moi mais je ne trouve pas les mots pour vous réconforter mais comme bien d'autres amies de la gentiane dit-lui combien vous l'aimez même si vous dites qu,elle ne vous entends pas je suis certaine que son coeur vous entends. Pour le père je vous dirai qu'il est un .... . Comment peut-on être aussi dégueulase. Votre belle Lucille vous enverra la force pour vous battre pour se petit être qui vous uniras à jamais. Amitié Angèle
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57654] |
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| Posté le : 14/12/2005 à 19:55 (Lu 3163 fois) | | |
Que vous dire?
Si ce n'est que je vous serre fort contre mon coeur.
Si ce n'est que vous devez lui dire et redire combien vous l'aimez..
Si ce n'est que je vous envoie un peu de mon courage..afin qu'il vous aide a surmonter cette terrible epreuve...
Toutes mes pensees vous accompagnent.
Je tiens votre main serree fort dans la mienne et ne la lacherai plus.
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 ... Etreinte est l'anagramme d'Eternité...
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57689] |
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| Posté le : 15/12/2005 à 06:13 (Lu 3143 fois) | | |
De tout coeur avec vous, tenez bon et prenez bien soin de votre fille.
Si vous voulez garder votre petit fils, prenez vite un bon avocat qui pourra prouver que "son père" n'était pas là dans la terrible épreuve et qu'il est là seulement pour l'argent...
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57694] |
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| Posté le : 15/12/2005 à 07:44 (Lu 3134 fois) | | |
j'ai deja pris 1 avocat ,le pere du bébé n'avait pas encore pris d'initiative d'ailleurs il attend le verdict sans rien faire puisque le juge lui a accordé 1 droit de visite il a le droit de le prendre le jeudi de2 a 4 et le samedi de 2 a 6 h,heureusement il ne la pas la nuit ni les week ends
le jugement va changer quand lucile sera décédée
et la il faudra faire apele au jafpour avoir la garde définitif
je te remercie de m'aider c'est tellement dur
j'ai heureusement avec moi mes 2 autres filles et mes 3 autres petits fils gaetan sera élévé avec ses cousins qui ont a peu pres le meme age
merci encore
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lucile je t'aime
ton fils est magnifique
http://nikita130.skyblog.com/
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57757] |
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| Posté le : 15/12/2005 à 16:26 (Lu 3117 fois) | | |
Je suis sans mot...
Je vous redit les mêmes phrases que Joha...
Je vous tiens la main aussi et ne vous gênez pas pour venir ici. Je vais penser à Lucille très fort, à vous...à Gaétan
Ouf...
Courage et surtout plein de tendresse
Marroy xxx
Québec, Canada
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Un geste de tendresse est ultimement ce qu'un être humain peut faire de plus beau ! |
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [57772] |
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| Posté le : 15/12/2005 à 18:40 (Lu 3115 fois) | | |
Surtout profitez bien de votre fille, dites lui que vous l'aimez, soyer toujours auprès d'elle.
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58028] |
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| Posté le : 17/12/2005 à 16:07 (Lu 3095 fois) | | |
je ne sais pas quoi faire ,les fetes approchent et je voudraistellementlui offrir 1 cadeau mais j'ai peur qu'elle se dise qu'elle va pasez noel sans nous ,sans son fils ,je ne voudrais surtout pas la faire pleurer.
mais je ne veut pas non plus qu'elle passe noel sans cadeaux.
je voulais la reprendre a la maison pour les fetes mais qui a
ura le courage de la ramener en soin palliatifs?
lucile ca sera le 1 er noel pour ton fils et le dernier pour toi,je suis tellement triste
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lucile je t'aime
ton fils est magnifique
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58036] |
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| Posté le : 17/12/2005 à 19:30 (Lu 3087 fois) | | |
Dur de trouver les mots. Dur de penser à ce que vous vivez. Parlez lui le plus possible, elle entend peut être quelque chose. On ne sait jamais, vous n'aurez pas cela en tête plus tard, vous saurez que vous l'avez accompagnée jusqu'au bout. Il vous faut gérer votre petit fils et votre fille. Que c'est dur. Faire la "fête" avec le petit et donner tout votre amour à votre fille. Vous devez être épuisée. Battez vous pour le petit afin de l'avoir près de vous. S'il n'a pas été reconnu par son papa, il est à vous, mais si vous avez un avocat il saura vous conseiller. Comblez là, elle est encore là, ma fille a été assassinée par un malade, je n'étais pas près d'elle, j'ai du attendre l'autopsie pour aller lui dire je t'aime alors qu'elle n'était plus en vie.
Courage à vous. Venez ici, vous trouverez toujours quelqu'un pour parler de votre fille.
Courage et tendresse
Nicole, maman de Véronique
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Le 8 juillet 1975 j'étais une maman comblée, le 22 avril 2002, un assassin venait t'arracher à nous. Depuis plus rien n'est comme avant. Je t'aime ma Nounouche
Je t'ai dédié ce site http://cheznounouche.com |
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58064] |
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| Posté le : 18/12/2005 à 07:22 (Lu 3078 fois) | | |
nicole ton site est tres beau ,c'est tres beau l'hommage que tu rends a ta fille 
j'ai 1 tres bon avocat mais malheureusement le pere du bébé l'a recnnu 5 jours apres que lucile est accouchée
je te remercie de ton soutien mais ce que tu as vecu est horrible ,c'est tres genereux de ta part de soutenir les autres ainsi que les autres mamans qui ont toutes vecus un deuil
merci a vous toutes
tendres pensées a vos anges en ces fetees de noel qui approchent
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lucile je t'aime
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58082] |
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| Posté le : 18/12/2005 à 11:22 (Lu 3067 fois) | | |
je viens d'apeler la maison medicale car je n'ai personne aujourd'hui pour aller voire lucile ,je n'ai pas le permis et la ou est lucile est au moins a 40km ds la campagne pa de bus
aujourd'hui elle a refusé les soins ce n'est pas la 1er fois elle se debat et ne se laisse pas faire ,en a telle marre?
il ne lui mette plus la télé ,elle est la toute seule a regardée les photos de ses soeurs et de son bébé
ns avos mis ds 1 de ses peluches la photo de son bébé avec elle , je ne sais pas si j'ai bien fait!
apres les fetes je pense que je vais reprendre lucile a la maison ,je sais que ca va etre dur ,mais j'ai besoin de la toucher tous les jours
je voudrais remercier michel qui a mis la photo de lucile
merci a vous et mille pensées a vos anges
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lucile je t'aime
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58469] |
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| Posté le : 21/12/2005 à 07:24 (Lu 3025 fois) | | |
pour répondre a certaines mamans qui me l'ont demndées en messages privées et qui ne connaissent pas la maladie de lucile/
lucile est atteinte a l'age de18 ansde troubles neurologiquesde types cerebelleux.
novembre 2004 apres avoir vu plusieursmedecins lucile fait 1 irm, on decelle le soir meme une encéphalite spongiforme de la nouvelle variante ( la maladie xde la vache folle).
decembre 200a,lucile est hospitalisée en neurologie:
bilan: troubles de l'equilibre,auditifs,dysartrie,dysphonie, avec 1 perte de 10 kg,( lucile est enceinte).
elle a un ralentissement psychomoteur important, une hypopallestésie,et un déficit sensitif.
lucilene s'est plus tenir debout seule,sa marche est lente est hesitante.
janvier 2005, lucile est hospitalisée ,elle ne sent pas les contractions ni son bébé bouger,elle donne naissance a un garcon de 3kg360 et 49cm a 38 semaines geatan va bien pour le moment car il faudra attendre le temps d'incubation de la maladie pour savoir si bébé sera contaminé.
lucile a perdu beaucoup de sang on lui transfusera 3 culots de sa ng avant de revenir a la maison.
mars 2005,on lui fait une biopsie amygdaliene pour 1 reherche sur la maladie
lucile est a la maison elle est en chaise roulante ne parles presque plus et n'entend pratiquement plus.
mai 2005 lucile a eu 19 ans et retourne a l'hopital, elle a une hypotonie cervicales qui lui donne constemment des torticolis,elle n'a pas encore d'hallucinations visuelles seulement auditives.
elle n'aplus ses régles ,pese 40kg et n'arrive plus a avaler sa saliveet fais des fausses routes je lui donne a manger car elle ne s'est plus tenr sa fourchette ni donner le biberon a son fils.
on ns parle d'une operation du cerveau qui ralentirait la maladie ,trop tard celle ci a deja evoluée.
7 juin 2005 on lui pose 1 sonde gastrique
24 juin lucile est grabataire avec une aphagie completeelle ne bouge plus que ces bras, elle est hypotonique.
elle gemit et pleure souvent ,enleve s sonde gastrique et refuse les soins;
aout 2005 lucile est sous morphine ,elle va mal ,les neurologues ns ont prévenus lucile va bientot partir .
aout 2005 lucile est en soins palliatifs elle ne rentrera plus a la maison, on lui pose 1 sonde urinaire et arete tout traitement.
decembre 2005 lucile est tjrs la ,elle est grabataire et ne bouge lpus que 1 main , elle ne ns reconnait plu ou presque ,elle ne souffre pas encore d'inssufisance respiratoire ca sera la derniere etape avant le coma puis la fin
dans 1 mois son bébé aura 1 an et ds 5 mois lucile aura 20ans ,cela fait deja 19 ois de maladie.
lucile je veille sur toi ,je t'aime ma puce
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58520] |
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| Posté le : 21/12/2005 à 11:46 (Lu 3003 fois) | | |
Quel parcours Marilili.
Que dire, que faire ? C'est si dur de lire ton récit.
Que pouvons nous espérer ? Qu'elle ne souffre pas surtout. Peut être qu'elle ne se rende pas compte. J'ai tellement peur de commettre des maladresses.
Tu es la maman et tu assistes, impuissance au pire que l'on puisse imposer à une maman.
Je souhaite de tout coeur que son petit Gaétan n'ait pas contracter la maladie. Je souhaite qu'il ait une vie la plus heureuse possible, si l'on peut encore dire cela. Il saura plus tard. Ce sera difficile à expliquer. Encore une épreuve pour vous lorsque Gaétan sera en age de comprendre que sa Maman l'aimait beaucoup et qu'elle n'a pas eu le bonheur de s'en occuper.
Une vie volée. Encore une.
Te souhaiter du courage, c'est peu dire.
Sache que nous sommes là, et que Lucille est encore des notres. Comble la de douceurs, ton coeur n'en ira que mieux plus tard.
Pardonnes moi, je ne trouve pas les mots justes. C'est si dur.
Je suis avec toi de tout coeur.
Pour Gaétan, si je peux me permettre, pour lui, essaie si tu le peux de lui laisser un souvenir (photo par exemple) de son premier Noël. C'est ce que je ferais je pense, mais je ne suis pas à ta place et c'est si dur.
Je t'embrasse
Nicole, maman de Véronique
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Le 8 juillet 1975 j'étais une maman comblée, le 22 avril 2002, un assassin venait t'arracher à nous. Depuis plus rien n'est comme avant. Je t'aime ma Nounouche
Je t'ai dédié ce site http://cheznounouche.com |
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [58530] |
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| Posté le : 21/12/2005 à 12:18 (Lu 2998 fois) | | |
merci nicole toi aussi tu as vecu quelque chose d'horrible quelle tristesse peut il y avoir dans ce monde.
ns avons pleins de photos de lucile ds les bras de sa maman du moins jusqu'a ce qu'elle ne quitte la maison, j'en ai accroché au dessus du lit de gaetan et chaque matin je lui dit dit bonjour a ta maman et il me montre la photo et dit maman c tres émouvant depuis qu'il est bébé il a vu ses photos au dessus de lui et j'ai bien fait de les mettres car maintenant il reconnait sa mamn pourtant il n'a que 11 mois
merci de ton soutien et je te souhaite malgrés tout de bonnes fetes
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lucile je t'aime
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| Re: ma fille va décédée d'une maladie rare [188482] |
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| Posté le : 25/07/2010 à 18:17 (Lu 350 fois) | | |
Citation : marilili
merci nicole toi aussi tu as vecu quelque chose d'horrible quelle tristesse peut il y avoir dans ce monde.
ns avons pleins de photos de gaetan ds les bras de sa maman du moins jusqu'a ce qu'elle ne quitte la maison, j'en ai accroché au dessus du lit de gaetan et chaque matin je lui dit dit bonjour a ta maman et il me montre la photo et dit maman c tres émouvant depuis qu'il est bébé il a vu ses photos au dessus de lui et j'ai bien fait de les mettres car maintenant il reconnait sa mamn pourtant il n'a que 11 mois
merci de ton soutien et je te souhaite malgrés tout de bonnes fetes |
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